L'ordonnance sur l'application de la loi fédérale relative aux registres pour les maladies oncologiques crée un précédent inouï à la transmission de nombreuses données très intimes et personnelles de façon non-anonymisées. Ces dernières seront stockées 30 à 80 (!) ans après le décès du patient/enfant atteint d'une tumeur - ce qui permettrait de remonter à 2-3 générations à partir d'une personne de la famille du malade. Dans la loi sur la santé valaisanne, il est prévu que des registres de ce type - donc sans anonymisation des données - pourraient être établis pour toute autre maladie fréquente (le diabète par exemple). Ceci signifierait la fin du secret médical pour toutes ces personnes, étant donné que leurs données pertinentes seraient stockées pendant plusieurs générations pour une utilisation peu claire à l'heure actuelle. Ceci va contre les principes de proportionnalité et le risque que ces données soient utilisées de façon abusive nous semble énorme, dans le cadre politico-sociétal actuel. D'autre part, la SMVS ne partage pas l'avis qu'il faille introduire une régulation lourde des infrastructures dites lourdes. Par contre, si une telle régulation devait malgré tout être décidée, la SMVS demande que soit retenu un traitement équitable entre le secteur privé et le secteur public et que les décisions ne se fassent pas de façon arbitraire, mais basée sur des analyses scientifiques probantes et correspondant au besoin des différentes régions du Valais, sans impacter de façon négative le renouvellement et la mise à disposition de méthodes innovantes pour les patients.

La SMVS critique aussi vivement la formulation prévue pour répondre à la loi fédérale sur la transplantation. Il y a une mauvaise compréhension de la problématique devant être traitée. La formulation qui sera discutée au Grand Conseil demande qu'en cas de transplantation d'un enfant mineur, la décision soit prise au sein de l'Autorité de protection de l'enfant et de l'adulte (APEA). Ceci relève d'une aberration et mettrait dans une situation difficile et peu logique tous les parents d'enfants nécessitant une transplantation pour des raisons médicales clairement établies. La SMVS a contacté d'urgence les responsables de Swisstransplant et dépose une proposition adéquate pour reformuler l'article en cause. Il s'agit de nommer une instance indépendante uniquement pour les cas exceptionnels où un prélèvement (et non pas une transplantation) de tissus ou cellules, qui est normalement interdit pour des patients mineurs, puisse être autorisé. La SMVS préconise de nommer la commission cantonale d'éthique pour cette tâche vu que cette dernière devrait mieux pouvoir répondre aux exigences y relatives que l'APEA.